„Člověk se tu narodil, celý život platil zdravotní pojištění. A vlastně pak vás odepíšou. Vyberou lidi, který jsou vhodný, nevhodný. Myslím si, že nikdo nemůže odhadnout, kterýmu člověku to pomůže a kterýmu to nepomůže. Jak to můžou takhle odhadnout, komu to daj a komu nedaj?“ zoufá si těžce nemocná Jaroslava Aulická.
Když se jí zeptáte, jak vypadají její běžné dny, odpoví klidně. „Docela normálně. Uvařím, lehce poklidím, vnouček zavolá z vedlejšího domu, že chce za bábou. Tak přijde, pohrajeme si, něco si dáme k jídlu,“ popisuje každodenní rutinu.
Pod nenápadným klidem se ale skrývají měsíce strachu, vyčerpání i bezmoci. Jaroslava má na hlavě diody, které jsou propojené ke speciální krabičce. Po ruce tak má vždy kabely a baterie od přístroje, který nosí téměř nepřetržitě na těle. Přístroje, který jí podle lékařů i kontrolních magnetických rezonancí výrazně pomáhá držet agresivní onemocnění na uzdě. Je to také přístroj, který jí zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit.
[chooze:article;value:632988]
„Byla jsem celkem dost činná. Všechno jsem zvládala. Hlídala jsem děti, domácnost, kultura, setkání s rodinou a přáteli. Kdekomu jsem pomohla, když jsem mohla. Pracovala jsem na obecním úřadě,“ svěřila se paní Jaroslava.
Nenápadné příznaky a dlouho žádná odpověď
Jenže dlouho před samotnou diagnózou začalo být něco jinak. Skoro rok marodila. Psychická vyčerpanost, pocit, že něco není v pořádku. Vyšetření, návštěvy lékařů a žádná jasná odpověď. „Nedalo se přijít na to, co mi je. Odvezla mě záchranka do Teplic do nemocnice na jipku, tam mi udělali vyšetření a tam se to vlastně zjistilo,“ vzpomíná.
Loni před Vánoci se rodina dozvěděla zprávu, která změnila všechno. Glioblastom – diagnóza, která je vždy těžká a často nespravedlivě rychlá. „Glioblastom je primární mozkový nádor z buněk, které jsou v mozku, které prorůstají skrz celý mozek a jsou to nejagresivnější nádorové buňky, které v mozku jsou,“ vysvětluje lékař David Netuka, přednosta kliniky a Ústavu klinických neurooborů VFN.
Vedle chemoterapie a ozařování se rodina dozvěděla o možnosti nasadit moderní přístroj, kdy velice zjednodušeně řečeno elektrický proud brání dělení nádorových buněk v mozku. Léčba je známá ze zahraničí.
[chooze:article;value:634088]
„Vlastně děti začaly zjišťovat, co se dá udělat krom chemoterapie a ozařování. No, a jako varianta dendritický buňky. Oni mluvili s nějakou klinikou a pak zjistili tenhle Optune. Sami si to zjistili, nikdo nám žádný informace neřekl,“ říká paní Jaroslava.
Pojišťovna léčbu hradí jen některým pacientům
Problém ale pro ni nastal v momentě, kdy se dozvěděla, že nárok na bezplatnou léčebnou metodu TTF Optune mají jen pacienti s prvním nádorem.
„Od 1. října je přístroj Optune zařazen do katalogu zdravotnických prostředků hrazených z veřejného zdravotního pojištění. Léčbu mohou získat dospělí lidé s nově diagnostikovaným glioblastomem, kteří jsou po chemoterapii léčivem s účinnou látkou temozolomid a nemají známky progrese nebo recidivy nádoru,“ sdělila mluvčí Všeobecné zdravotní pojišťovny Viktorie Plívová.
Jaroslava ale měla nádory dva, a tak na bezplatnou léčbu nedosáhla. S takovým scénářem se její rodina i ona sama rozhodly nesmířit. Protože Jaroslava celý život někomu pomáhala, ukázalo se, že dobré se jí vrátilo. Do sbírky přispěli sousedi, kamarádi i cizí lidé. Přístroj tedy dostala, zaplatila ho. Začala ho nosit prakticky 24 hodin denně, jen pár hodin týdně je odpojená, když mění elektrody, holí hlavu, nechává pokožku „vyluftovat“.
[chooze:article;value:634144]
A další výsledky vyšetření? Jaroslava reaguje na léčbu dobře. Všechny magnetické rezonance, které doposud absolvovala, značí dobré zprávy. A přesto ani v takovém případě pojišťovna nepomůže. Proč? Přes daná kritéria nejede vlak.
Tam, kde stát nepomůže, musí pomoct někdo jiný. Peníze totiž došly. „Pomoc druhých. Hlavně na prvopočátek jsme se zadlužili, no, založili jsme sbírku a pomáhají, rodina, přispívají přátelé, krom sbírky. Stavební spoření se zrušilo, prostě co šlo,“ říká paní Aulická.
Hrozí, že léčbu bude muset ukončit
Celková cena za léčbu pro Jaroslavu? Sedm milionů korun. Teď hrozí, že léčbu bude muset ukončit, protože ji není jak dál financovat. Rodina spoléhala na pojišťovnu, ta ale odmítla. Už nestačí ani půjčky, zrušené pojistky nebo spoření. Poslední naděje se upíná na veřejnou sbírku, kde je oproti cílové částce vybraný zlomek peněz.
„Strach, strach o to, že nebudeme mít dostatek času, společnýho času. Že ty statistiky k této nemoci jsou ne moc veselé,“ svěřila se s obavami dcera paní Aulické Jaroslava mladší. „Rozhodně to bylo těžký. Pro mě to byl takovej první styk s rakovinou a hodně se mi změnil svět a pohled na všechno,“ dodává své pocity druhá dcera Marie.
[chooze:article;value:634321]
„Vždycky pomohla. Nikomu neřekla ne. Čím víc pracujeme s tou sbírkou a komunikujeme s lidmi, tím víc vidíme takový zajímavý fenomén, že když vám je po padesátce, tak hůř najdete práci, hůř se vám shání peníze do sbírky. A nepřijde mi úplně fér, že když někdo je starší, tak už nemá právo žít,“ posteskl si zeť paní Aulické Luděk.
Rodina paní Aulické se už obrátila i na soud a svůj boj rozhodně neplánuje vzdát. Naopak. Teď šíří osvětu a edukuje o nemoci nejen další pacienty, ale i laickou veřejnost. Chtějí jediné – šanci pro svou maminku.
„Berme v potaz, že ta léčba je nastavená od 1. října. Kritéria jsou nastavená, jsme na začátku v rámci hrazení zdravotní péče a uvidíme, jaké budou další kroky,“ říká k případu lékař Netuka.
Do sbírky můžete přispět vy, najdete ji zde. Pokud budete jedni z těch, kteří Jaroslavě zvýší šanci na život, obdarujete tím nejen ji, ale i její blízké. Můžou získat více společného času.
]]>